未診断障がい児と母子の歩み②

　このページでは息子の6か月～7か月の息子の記録。

まさかの第一印象(顔つき)が病名？！総合病院で告げられた衝撃の言葉

2021年1月

いつもと何かが違う気がして、胸の奥に引っかかるもの、不安を抱えながら、私たちは九ちゃんを連れて総合病院を受診しました。

心電図、胸部・腹部エコーを受けるために、まずは薬で眠らせるという流れ。

その時点でもう…胸が苦しかった。

小さな体にたくさんの機械が取り付けられていくのを見ているだけで、私の方が泣きそうだった。何も言えなかった。ただただ、傍にいるしかなかった。

そして医師の見立ては──

「おそらく、ソトス症候群の可能性がある」

…え？
聞いたこともない名前。
それだけでも頭が真っ白になったのに、診断の理由が「顔つき」だなんて…。

レントゲンより先に顔パス診断？！そんなことってあるの？

「目が離れている」「タレ目」「おでこが広い」「前頭部が出ている」
医師はそう説明しながら、九ちゃんの顔をじっと見ていた。

…顔立ちで、病名がわかるの？
レントゲンでも血液検査でもなく、見た目で？
私の頭の中は、はてなマークの大渋滞。

でもこの日、初めて知った。

“顔貌（がんぼう）”も、診断の手がかりになることがあるってことを。

遺伝子検査と、検査結果が出るまでの1ヶ月

医師がソトス症候群の可能性を私たちに伝えたあと、
FISH法という遺伝子検査をすると言った。

血液検査のため、注射で血液採取
まだ6ヶ月の小さな九ちゃんは泣き叫んでいる。

私はただ、その泣き声を聞きながら、待合室で座っていることしかできなかった。

「こんなに小さいのに…本当にごめんね」
あのときの、胸がぎゅっと締めつけられるような気持ちは、今でも忘れられない。

検査結果は1ヶ月後と言われ、私たちは病院を出た。

それから1ヶ月の間
私はソトス症候群を鬼のように調べた。

歩けるようになるの？
話せるの？
合併症は…？
この先どうなるの？

…でも、調べれば調べるほど、不安ばかりが増えていく

鬼サーチの結果、結局わかったのは――

発達の進み方は「人それぞれ」。
みんな違って、正解はない。

その言葉に辿り着いたとき、ほんの少しだけ心が救われた。

ついに検査結果！…でも、新たなモヤモヤが…

2021年2月、検査結果が返ってきた。
FISH法では「異常なし」

その瞬間、ホッとした。

けど、それで全てが終わるわけじゃなかった。
医師は言った。

「成長を見ながら、必要に応じてまた検査していきましょう」

その言葉は、ありがたい言葉のはずなのに。
また、いずれ検査なのか・・。
こんな不安はいつまで続くのだろう。

心の奥には、モヤモヤが残った。

「検査結果は異常がない。じゃあ、九ちゃんの発達の遅れはただの気のせい？」
「やっぱり発達の遅れがある気がする、でも、先生は様子見といっている・・」

私の心はいろんな気持ちを行ったり来たり。

遺伝子検査結果が出た。異常はなかった。

けれど、結果を受けっとった日から、心が落ち着かない日々が始まった。

最後に

発達の遅れに診断名がつけば、それで解決ってわけじゃない。
それは、わかっている。
けれど、親から見て、九ちゃんに発達の遅れは明らかにある。

親は子どものことで悩んでるのに、「特に異常はないですね」とだけ
医師から言われるのって、それはそれで苦しい。

私の心は宙ぶらりんのまま、育児という名のトンネルを歩いてるみたいな気持ちになった…

九ちゃんは他の子どもたちと同じように成長できるのか。
いずれ立ったり、話したりできるようになるのか。
その答えを医師から私は聞きたかった。

けれど、当時の不安だらけの霧の中にいるような日々を振り返ると、
今、気づいたことがある。

「身体の発達の不安で悩む」って、それだけで親として
子どもに真剣に向き合っているということだったんだ。

あの時の私に自分の気持ちを無理に抑えつけないで。って言ってあげたい。

もし、子どもの発達で同じ悩みを抱えている人は、
きっとたくさんのモヤモヤを抱えていると思う。

だけど、自分の思いにフタをしなくて良い。
モヤモヤと一緒でも、それを手がかりに親子で歩いていけるよ。

そう伝えたい。と思う。